التوحد محاولة للتنظير
هذا الكتاب ... لماذا ؟
1- انا طبيب استشاري بطب الاسنان ، وفي ذات يوم تم استدعائي لمناظرة بعض الاطفال المرضي بالتوحد
2- ولقد كنت معتادا علي التعامل مع الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة وبعضهم مصاب بالتخلف العقلي ، وكنت احيانا استخدم بعض المهدئات ولكن في اغلب الاحيان كنت استطيع اقامة تواصل بطريقة او اخري مع هؤلاء الاطفال لاتمم اجراءات علاجهم
3- مع الاطفال المصابون بالتوحد فشلت في اي تواصل واضطررت لاستخدام التخدير الكلي وتعريض حياة هؤلاء الصغار للخطر من اجل اجراءات بسيطة في طب الاسنان
4- شعرت بالجهل وتأنيب الضمير مما دفعني لمحاولة قراءة مايمكن ان يفيدني من كتب التوحد ، ولكن بعد قراءة العشرات من المراجع في الطب النفسي وطب الاعصاب باللغات العربية والانجليزية وغيرها ازداد الامر تعقيدا
5- صحيح انني لم اعد احس بالجهل ولا تأنيب الضمير بعد ان عرفت ان التواصل مع الاطفال المتوحدون لم يستطع الوصول اليه متخصصون نفسيون وعصبيون
6- ولكن ازددت اصرارا علي محاولة كشف اسرار ذلك المرض من خلال المراجع فكان هذا الكتاب الذي اهديه لكل ام او اب ابتلاهم الله بابن او بنت مصاب بالتوحد
مقدمة
ضرورة النظرية
اولا : من مقدمة كتاب ( التوحد النظريات الحالية والبينات)
اندرو زيمرمان 2008
Autism: Current Theories and Evidence
Andrew W. Zimmerman, 2008
1- ان التفكير الابداعي والبحث العلمي التعاوني قد اديا الي تطور فهمنا للتوحد واصبحنا حاليا في بداية الطريق لتخليق المعلومات الي بينات ونظريات
2- ان نقص معلوماتنا عن اسباب وطريقة حدوث (امراض – بالف مكسورة) التوحد كانت مصاحبة لعدد كبير شديد التعارض من اساليب التشخيص والعلاج والتي اغلبها لم يتم اختباره علميا بشكل جاد
3- وكانت عاقبة ذلك علي المرضي واسرهم انه بينما يتطلب المرض التدخل السريع من اجل انقاذ اطفالهم فانهم قد تركوا بلا قرار تشخيصي معرضين للحيرة حول ما يجب عليهم ان يفعلوه
4- وهذا الكتاب يقدم النظريات المعاصرة حول التوحد والادلة التي تساندها والغرض منه هو توضيح كيف ان الاساليب العلمية توضح الاساس الحيوي لمثل هذا الطيف من الاعراض مما يسهل الطريق لعلاجها ومنعها باستخدام الطب المؤيد بالدليل
5- منذ ان كتب ليو كانر سنة 1943 وصفا للتوحد باعتباره خلل حيوي وتابع حالاته ومرضاه الاحدي عشر حتي سنة 1971 كانت لدينا كميات مدهشة من المعلومات الوصفية ولكن كما هو الحال في العديد من زوايا علم طب الاعصاب نحن اثرياء في المعلومات ولكننا فقراء في التنظير
6- لقد تم صياغة العديد من الافتراضات فقط لتوضيح الاعراض المختلفة للتوحد ومساندة بعض الطرق العلاجية التي لم يتم اختبارها والتي هي اصلا بنيت علي اساس بعض المعلومات التجريبية المحدودة والتي تم استخدامها لا لسبب الا الحاجة الماسة للمرضي
7- ان ابحاث التوحد اليوم تتحرك سريعا حيث تم تغير الاصطلاحات وتحدي التعريفات التقليدية والتي كان يتم استخدامها
8- الاهتمام العلمي بالتوحد بدأ يتزايد بالتوازي مع زيادة مماثلة في حدوثه وفي اهتمام الناس به والان حان دور ان نفحص كيف نكون اسلوبا علميا نحو التوحد
9- ان التعارض في شكل الحالات مع التغيرات الديناميكية اثناء نمو الاطفال تؤدي لارتباك تلك النماذج الخطية المبسطة في فهم التوحد
10- نحن في امس الحاجة الان الي تفكيرا شاملا ووجهة نظر تعاونية مشتركة ، ان جهودا مخلصة تستخدم المنطق والاسلوب العلمي تقود الان العديد من الباحثين ووكالات التمويل للتحرك الي مابعد المرحلة الوصفية للتوحد الي مرحلة تكوين الفرضيات وجمع المعلومات باسلوب منهجي وتحديد البينات وتكوين نظريات يمكن اختبارها
11- ان المقصود بالفرضية انها اقتراحات تحاول تفسير الوقائع بشكل موحد وتكوين اسس تبني عليها التجارب التي يتم تصميمها لاختبار مصداقية تلك الفرضيات
12- واما النظرية فهي مجموعة عبارات تشمل الفرضيات التي تفسر الملاحظات باستخدام اصطلاحات تلك الفرضيات
وبالمعني العلمي فان النظرية هي صيغة من المعرفة اكثر تقدما تنبع اساسا من الفرضيات والمعلومات التجريبية والبينات
13- ان عملية تكوين النظريات تؤدي الي اكتشافات تؤيد وصف العالم كون حول كيفية ان الباحثين يلاحظون الظواهر الشاذة التي يؤدي فحصها الي خروج عن المنطق المألوف وبالتبعية الي ثورة علمية
14- ان التطور في طب الاعصاب والبيولوجيا الجزيئية والعلوم المرتبطة بهما قدم وسيلة للتحرك ابعد من مجرد الملاحظة وصياغة الفرضيات واكتساب البينة التجريبية
ان تطبيق الاساليب العلمية يسمح بترجمة المشاهدات من العلوم الاساسية الي تطوير طب سريري مؤيد بالبينات في موضوع التوحد
15- كانت هذه العملية تحدث ببطء بسبب التباين الموروث في الوصف الاكلينيكي للتوحد ونقص تمويل الابحاث
والان مع ازدياد التمويل والتدقيق في الوصف اصبح هناك تواصل بين الباحثين في محاولة لاثبات العدد من النظريات
16- النظريات اصلا تنشأ من الملاحظة للظواهر وتلك الملاحظة هي اساس الافتراضات التي تؤدي الي التجريب وباستخدام المعلومات التجريبية وبتحليل البينات
فان النظريات بدورها تولد ملاحظات وفرضيات جديدة ومنقحة تعيد الدورة وتؤكد النظرية او تعدلها
17- هذه هي الدورة التي تتبعها اي معرفة جديدة والتي تطبق علي ابحاث التوحد اليوم ، ولكن في عملية تطوير النظريات من المهم اولا ان نفرق بين العلم الحقيقي والاكاذيب او بين النظريات العلمية والنظريات غير العلمية
18- علي الرغم من انه مازال امامنا الكثر لانجازه فان هذا الكتاب سيثبت ان هناك تقدما في ابحاث التوحد رغم الملاحظات الواضحة بانه لن تستطيع اية نظرية واحدة تفسير كل اطياف التوحد ولكن تداخل النظريات سيعمل علي ايجاد وسائل لتوضيح اعراض التوحد المختلفة
ثانيا : من مقدمة كتاب(كتيب التوحد والاضطرابات النمائية (الارتقائية) المنتشرة) فريد فولكمار
Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders
Fred R. Volkmar
في هذا الكتيب فاننا قد حاولنا ان نقدم سياق واضح للتفكير العلمي والنتائج العلمية الحالية في مجال التوحد للمساهمة في صياغة نظرية لتلك النتائج المتاحة ونحن ايضا قدمنا سياق لافكار علاجية ولشديد الدهشة فاننا سنلاحظ انها بعيدة تماما عن التيار الرئيسي للبحث العلمي والممارسات العلمية التجريبية .
الحقيقة ان كتابنا هذا كباحثين سريريين يقودنا الي نتيجة واضحة وهي انه مثله مثل كل مجالات العلم فان مجال التوحد سوف يتقدم فقط عندما نتبني بقدر الامكان المقاييس الدقيقة للبحث العلمي .
نتيجة :
1- يتضح من خلال هذا الاقتباس السابق اتفاق علمي بين علماء طب الاعصاب والطب النفسي ( وهذا نادرا مايحدث) علي ضرورة صياغة نظرية عامة للتوحد ، وان حدوث ذلك ممكن
2- لاندعي بالطبع ونعرف ان القاريء لايتوقع منا ان نقدم له تلك النظرية والاسباب واضحة ، فنحن لانملك المؤهلات العلمية لصياغة هكذا نظريات
3- اذن مافائدة هذا الكتاب الذي سيضيع القاريء بعضا من عمره الثمين ليقرأه؟
4- ببساطة هو تجميع لعدد لابأس به من المراجع العلمية بشكل مختصر ، ليس اقتباس جملة من هنا وجملة من هناك وانما عرض لكل كتاب في حوالي مئة صفحة او اكثر لتقديم رؤية شاملة لوجهة نظر اصحاب تلك الكتب
5- ثم مراجعة لحصاد تلك الكتب وتصنيف المؤتلف منها والمختلف وترجيح مايمكن ترجيحه من فرضيات ، وفي النهاية نقدم ملحق متواضع عن التنظير وكيفية ضم تلك الاجزاء التي وصلنا اليها
6- يعتبر هذا مرحلة اولي او مادة خام للمختصين في الطب النفسي وطب الاعصاب ربما يشحذ هممهم لاستكمال الجهد واللحاق بالركب العالمي لدراسة التوحد ، فلقد سرقنا الوقت ولم يعد ثمة مجال للتقاعس .
خطة الكتاب
مقدمة : ضرورة النظرية
القسم الاول : تعريف التوحد
فصل اول : التوحد للاغبياء
فصل ثاني : الصيغة الرسمية للتوحد
القسم الثاني : اساليب دراسة التوحد
فصل اول : التوحد في طب الاعصاب السريري
فصل ثاني : التوحد في الطب النفسي
فصل ثالث : التوحد ونظريات السلوك
فصل رابع : التوحد وطب الاطفال
فصل خامس : التوحد واساليب اخري
القسم الثالث : الحصيلة
فصل اول : نقاط الاتفاق
فصل ثاني : نقاط الاختلاف
فصل ثالث : محاولة للترجيح
القسم الرابع : محاولة التنظير
فصل اول : وسائل التنظير
فصل ثاني : هل يمكن التنظير في التوحد
فصل ثالث : نظرية محتملة
ثبت ببعض المراجع الهامة
Neuro
1- Current Theories and Evidence
2- Autism, Brain, and Environment
3- T H E N E U R O B I O LOGY O F AU T I S M
4- The Neurology of Autism
behavior
5- Applied Behavior Analysis for Children with Autism Spectrum Disorders
psychiatry
6- Autism and Pervasive Developmental Disorders
mind
7- IMITATION AND THE SOCIAL MIND
8- The Imprinted Brain
9- Sensory Perceptual Issues in Autism
and Asperger Syndrome
pediatric
10- Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders
general
11- ASPERGER SYNDROME
12- Autism Spectrum Disorders
treatment
13- EARLY INTERVENTION FOR AUTISM SPECTRUM DISORDERS: A CRITICAL ANALYSIS
14- Clinical Manual for the Treatment of Autism
القسم الاول : تعريف التوحد
فصل اول : التوحد للاغبياء
سنقوم بترجمة مختصرة لكتاب
(كيف نفهم التوحد – شرح للاغبياء) (تأليف – ستيفن شور ، ليندا راستيل)
Understanding Autism For Dummies -Stephen M. Shore and Linda G.Rastelli
التعريف بالمؤلف :
1- ستيفن . م . شور ، اصيب بالتوحد وعمره 18 شهر واصبح لايستطيع التحدث واشتد مرضه حتي انه لم يمكن علاجه في العيادات الخارجية وانما داخل المستشفيات
2- الان يقوم بانهاء رسالة الدكتوراة حول مساعدة المصابين بالتوحد ليتمكنوا من ممارسة حياة طبيعية
3- وحينما لايكون في ممارسة عمله في تدريس الموسيقي لطلاب الجامعة او تعليم العزف الموسيقي للمصابين بالتوحد فانه يقوم بمحاضرات عن التوحد حول العالم
4- من اهتماماته الخاصة دراسة الوسائل المقارنة لمساعدة وتعليم مرضي التوحد وذوي الاحتياجات الخاصة
5- حصل ستيفن علي درجة البكالوريوس في الموسيقي وفي المحاسبة وفي نظم المعلومات من جامة ماساشوتيس ، كما حصل علي الماجستير في تدريس الموسيقي وحاليا في مراحل انهاء درجة الدكتوراة في التعليم من جامة بوسطن
6- ويقضي ستيفن اغلب وقته في الطائرات متنقلا حول العالم لمساعدة مرضي التوحد ورغم ذلك فانه يسكن مع زوجته في بروكلين – ماساشوتيس في الولايات المتحدة الامريكية
مسألة : ماذا نعرف وماذا نجهل حول التوحد
1- التوحد هو ظاهرة معقدة وليست مفهومة بشكل تام ، الباحثون يعملون حاليا علي ايجاد تفسيرات واجابات لتلك الظاهرة
2- ولكن المشكلة هي ان الاسئلة نفسها غير واضحة ولهذا السبب فان الباحثون منقسمون والعديد من النظريات الان في مرحلة الاختبار
3- فالباحثون يجمعون المعلومات بشكل سريع ولكنهم في نفس الوقت لايتفقون علي تفسير لتلك المعلومات
4- علي سبيل المثال ، الباحثون ربما يلاحظون بعض الخلل الوظيفي في جسم مريض التوحد ولكنهم لايتفقون اذا كان هذا الخلل هو احد اسباب او احد نتائج التوحد ، هناك جدل كبير في عالم الاطباء حول ماهو سبب وماهو نتيجة في مجال التوحد وبالتالي يتوسع الجدل حول كيفية علاج تلك الاعراض
5- هذه هي الحقائق المتفق عليها بين كل المهتمين بالتوحد
أ- ان الاعاقات النمائية مثل التوحد ترجع اساسا الي اختلال في المخ مما يؤدي لاعراض حيوية مجالها طب الاعصاب وليس الطب النفسي
ب- التوحد هو اكثر الاعراض شيوعا في طائفة كبيرة تسمي طيف التوحد وتسمي ايضا الاضطرابات النمائية المنتشرة
ت- يتم تشخيص التوحد غالبا حين بلوغ الطفل ثلاث سنوات
ث- التوحد موجود في كل الدول وفي كل العرقيات وعلي كل المستويات الاجتماعية
ج- التوحد اصاب مليون ونصف المليون في الولايات المتحدة وينضم اليهم كل عام 24 الف طفل جديد ، وهذه النسبة تقارب الدول الاوروبية الاخري، حيث طفل من كل 166 يصاب بالمرض ، وقد ارتفعت نسبة الاصابات بشكل صاروخي في الثلاثين عاما الاخيرة
ح- التوحد يصيب الذكور 4 مرات اكثر من الاناث
خ- يحتاج الاطفال المصابون بالتوحد الي تدخل طبي سريع ومبكر بقدر الامكان
6- هذه هي نقاط الاختلاف بين المهتمين بالتوحد
أ- يعتقد الاطباء ان التوحد يرجع الي خلل في الجينات ولكن حتي الان لم يتم تحديد الجين المسئول عن المرض او اذا كان المسئول جين واحد ، فكل حالة لها خصوصية مثل بصمات الاصابع
ب- يعتقد بعض الخبراء ان للتوحد سببا واحدا بينما يعتقد اخرون ان التوحد ناشيء عن تداخل مجموعة من الاسباب ، وبعض الباحثون يقسمون التوحد الي عدة اقسام
ت- العلاج الدوائي يخفف اعراض التوحد ولكن المشكلة تكمن في اكتشاف اذا كان الدواء يعالج الاعراض ام الاسباب ، وهل بالفعل يعالج مرضي التوحد ام يساعد اطفال غير مصابين بالتوحد بشكل حقيقي ، ورغم رفض المجتمع الطبي لتلك الادوية الا انها حققت نجاح ملحوظ في حالات معينة
7- رغم كل الجدال والمشكلات فانه لدينا امال كبيرة في التغلب علي المرض وهناك اسباب متعددة لنتعلق بتلك الامال
8- فان التقدم العلمي في مجال التوحد والذي حدث في السنوات الاخيرة هو غير مسبوق ، كذلك تقدم طب الاعصاب في مجالات مشابهة مثل الزهيمر والصرع ... تبشر بامل كبير لمرضي التوحد
9- علاوة علي ذلك فان وعي المجتمع بالمرض ورصد تمويل كبير له حاليا واصدار تشريعات للمساعدة في دراسته هو امل واضح لمرضي التوحد
مسألة : تشخيص التوحد
1- اضطراب التوحد يتم تشخيصه طبقا للمعاير التي يحددها الدليل التشخيصي والاحصائي الذي تقوم بنشره الجمعية الامريكية للطب النفسي
2- يتم اعتبار المريض مصاب بالتوحد اذا ظهرت عليه 6 من اصل 12 من الاعراض التي يحددها الدليل
3- يقوم الدليل بتقسيم الاعراض الي 3 مجموعات ، التفاعل الاجتماعي ، التواصل ، السلوك ، ويتم مراجعة الدليل والمجموعات بشكل دوري
4- يجب ان تشمل الاعراض الستة التي تحدد المرض اثنان علي الاقل من مجموعة اعراض خلل التفاعل الاجتماعي وواحدة علي الاقل من كل من المجموعتان الاخريان
4- الطفل المصاب بجميع الاعراض او باغلبها يسمي حالة توحد تقليدية اما الذين لديهم عدد اقل من الاعراض فيقال انهم مصابون باعاقة نمائية مع اعراض تشبه التوحد
5- يجب ان تظهر علي الطفل اعراض المرض قبل سن الثالثة
6- يمكن تشخيص حالات التوحد في سن متأخرة او حتي بعد البلوغ طالما ان الاعراض ظهرت قبل سن الثالثة
7- من ملاحظة الاعراض ستجد ان توصيف المرض هو شيء غامض قليلا ، ولكن عموما التشخيص هو مرحلة اولي للتعامل مع المرض
8- اقرت الهيئة الامريكية للطعام والدواء بعض الادوية لعلاج الاعراض الجانبية المصاحبة للتوحد مثل نقص الفيتامينات والقولون العصبي وما اشبه ذلك
9- لم تصرح الهيئة الامريكية للطعام والدواء باي دواء باعتباره علاج للتوحد
10- متلازمة اسبرجر تشبه التوحد وتصنف باعتبارها من الاضطرابات النمائية المنتشرة ولكن الفارق الاساسي بينها وبين التوحد هو ان المريض بمتلازمة اسبرجر لايفقد التواصل اللفظي مع الاخرين
11- الاعراض 12 التي حددها dsm
التفاعل الاجتماعي :
1- اختلال ملحوظ في استخدام السلوك غير اللفظي
2- الفشل في انماء علاقات الزمالة الملائمة لسن المريض
3- فقدان البحث العفوي (التلقائي) لمشاركة الاهتمامات والانجازات مع الاخرين
4- فقدان التبادلية الاجتماعية او الانفعالية
التواصل :
1- تأخر او فقدان انماء التواصل اللغوي مع عدم التعويض باستخدام وسائل التواصل البديلة
2- اختلال ملحوظ في مهارات التحدث
3- استخدام اللغة بشكل نمطي وتكراري
4- فقدان الشكل التلقائي المتوافق مع سن المريض لعملية اللعب المبني علي المحاكاة الاجتماعية او التصديق
السلوك :
1- الانهماك علي الاقل بواحدة من نماذج الاهتمام المقولبة والحصرية لدرجة غير طبيعية
2- الالتصاق عديم المرونة للعادات والشعائر الغير وظيفية
3- التصنع الحركي المتكرر والانهماك في اجزاء الموضوعات
4- الانهماك الدائم في اجزاء الموضوعات
مسألة : علامات واعراض مرض التوحد
1- الاطفال المرضي بالتوحد بسبب مشكلتهم في التواصل مع الاخرين يكون لديهم صعوبات في اكتساب الاصدقاء واللعب بشكل جماعي مع بقية الاطفال
2- لايستطيع الاطفال المصابون بالتوحد تقليد الاخرين كما يفعل الطفل الطبيعي ، كذلك لايمكن للطفل المصاب بالتوحد ان يتواصل من تلقاء نفسه مع الاخرين او مشاركتهم افكارهم ومشاهداتهم كما يفعل الطفل العادي
3- رغم كل الصعوبات التي يواجهها الطفل المصاب بالتواحد فيما يخص التفاعل الاجتماعي فان اولئك الاطفال يكون لديهم رغبة في التفاعل
4- كل مايتطلبه الامر هو توجيه هؤلاء الاطفال وتعليمهم مهارات الاتصال التي يكتسبها الطفل العادي بالملاحظة من تلقاء نفسه ودون تعلم
5- حتي الاطفال الذين لديهم متلازمة اسبرجر والذين يمكنهم التواصل اللغوي يكون صعبا عليهم تكوين علاقات مع الاخرين بسبب مشكلاتهم في فهم السلوك الاجتماعي العادي والدوافع الاجتماعية لدي الاخرين
6- ان عدم القدرة علي التواصل الاجتماعي يسبب الام نفسية لمرضي التوحد رغم انهم لايمكنهم التعبير عن انفعالاتهم لفقدانهم طريقة التعبير الانفعالي
7- المصابون بالتوحد يفقدون القدرة علي التحدث بين سن 18-24 شهرا ، وبعضهم يمكنه التحدث في سن متأخر وبعضهم يظل فاقد للتواصل اللفظي ، وبعض هؤلاء الاطفال يصابون بالتكرار المرضي للعبارات التي لايفهمونها ، فهم يستمعون الالفاظ ولكنهم لايفهمون معانيها
8- علاوة علي ذلك يكون لدي الاطفال المصابون بالتوحد فقدان ايضا للتواصل غير اللفظي ، فهم لايفهمون الايماءات او الاشارات ولا الابتسامات ولا غيرها من وسائل التواصل الغير لفظي
9- بالطبع تتسبب كل تلك المشكلات في التواصل في حدوث انعزالية شبه تامة بينهم وبين العالم المحيط بهم
10- كما ان الاطفال الذين يعانون من التوحد تكون لديهم اعراض الوسواس القهري والخيالات التي تملأ عقولهم فهم لايستطيعون التميز بين الواقع والخيال ، مثلا ، تجد طفل يلعب بوتر ويعتقد انه حيوان
11- لدي هؤلاء الاطفال مشكلة في التحول من سلوك الي اخر لذلك تكون لديهم نمطية في النشاط ويلتصقون ويكررون انشطة هي اصلا لامعني لها ويرفضون التنازل عنها او التحول الي غيرها
12- وبتكر ار تلك الانشطة ، مثل السير علي اطراف الاصابع ، تصبح لديهم عادة
13- يعتقد الاطباء ان مرضي التوحد لديهم تركيب غير طبيعي للمخ ، وهذه التركيبات تظهر في الصفة التشريحية للمخ بعد الوفاة ، ويرجعون اسباب سلوكيات مرضي التوحد لذلك الخلل التشريحي في المخ الذي بدوره يؤدي الي خلل وظيفي تعتبر علامات التوحد من اعراضه
4- هناك امراض اخري تتلازم مع التوحد ويصعب علي العلماء معرفة اذا كانت تلك الامراض هي اسباب ام نتائج للتوحد ، وتشمل تلك الامراض
( التخلف العقلي ، الوسواس القهري ، نقص الانتباه ، النشاط المفرط ، .....الخ) وهذه الامراض لها اهمية كبيرة في تشخيص التوحد
5- ولقد تأكد للعلماء ان هناك امراض اخري تتلازم مع التوحد ولكنهم عرفوا انها تالية للمرض ، ومن امثلتها الاكتئاب ، فعدم القدرة علي التواصل مع الاخرين تؤدي لاصابة مرضي التوحد بالاكتئاب
مسألة : اثر مرض التوحد
1- ان المريض الذي يتم تشخيصه باعتباره مصاب بالتوحد لايتأثر بنفسه فقط بذلك التشخيص وانما يتعدي الاثر الي دوائر متعددة تشمل اسرة المريض ومدرسته والاطباء والملمين والاصدقاء وكامل المجتمع الذي يعيش فيه
2- وبرغم المشكلات المتعددة التي يسببها المريض لنفسه ولمن حوله فانه مع قبول المحيطين للمريض لحقيقة انه مريض والتعمق في فهم طبيعة المرض واثاره علي المريض يمكنهم ان يتلافوا الكثير من المشكلات وان تتحسن احوالهم وحالة المريض بدرجة خيالية
3- فيما يخص الطفل المريض فانه يصطدم بعوائق كبيرة تتطلب عناية اكاديمية عندما يلتحق بالمدرسة ويتطلب عناية سلوكية قبل الالتحق بالمدرسة وعناية اجتماعية تساعده في فهم الاخرين وتفهيم الاخرين به حتي يمكن تحقيق نوعا ما من التواصل المتبادل واكتساب الاصدقاء والمشاركة في المجتمع
4- والاهم من كل ذلك ان تلك العناية تساعد المريض علي اكتساب مهارة مهنية عندما يصل سن البلوغ ، تساعده تلك المهارة علي ان يكون له عمل او وظيفة تؤمنه ماديا وتمول متطلباته الكثيرة
5- اذا تم اهمال تلك الرعاية فان المريض سيصبح معاق جسديا وسيظل منعزلا عن المجتمع ويصبح عالة علي الاخرين الذين قد يملوا من رعايته او قد لايتوفرون اصلا لرعايته فيصبح عبء علي المجتمع ككل
6- ان اهمال المريض بالتوحد سيجعله يحس كأنه غريب قادم من كوكب اخر ، لذلك ان فهم المريض والمحيطين به لطبية مرضه ومتطلباته هو الجزء الاكبر من حل مشكلة المريض
7- كلما اسرعنا في تشخيص المرض والبدء في تأهيل المريض كلما كان مآل المري افضل
8- ان اهمال التشخيص المبكر للمرض يضيع فرصة تأهيل المريض حتي يصبح اكبر سنا فتتعقد المشكلة وتكاد لايمكن حلها
9- ان التقدم الطبي الحالي يتيح لمرضي التوحد فرصة اكبر ممن كانوا قبلهم ليحيوا حياة اكثر هدوءا واكثر انسانية وتقلل من تعرضهم للعذابات التي تعرض لها من سبقوهم مع امل كبير في تحسن حياتهم في المستقبل حتي تقترب من حياة الانسان الطبيعي
10- علي مستوي الاسرة نجد ان التوحد يدفع الوالدين الي التضحية بجزء كبير من وقتهما وكذلك من دخل الاسرة لرعاية الطفل المصاب بالتوحد
11- وهذا يؤدي الي ضغط عصبي علي الوالدين مما كان سببا في تمزق الاسر وارتفاع نسب الطلاق في الاسر التي لديها طفل مصاب بالتوحد عدة مرات عن الاسر العادية
12- كذلك يؤدي ارهاق الوالدين الي اثار سلبية علي وظيفتهما وكذلك الي ضغوط داخل الاسرة علي بقية الابناء
13- وفيما يخص نظام التعليم فان الارتفاع الصاروخي لمعدل الاصابات بالتوحد شكل ازمة داخل نظام التعليم الذي كان يتعامل مع التوحد باعتباره حالة نادرة ولم تكن داخل المنشأت التعليمية حتي وقت قريب متخصصون او اعتمادات لمواجهة هذا الطوفان من حالات التوحد
14- تطلب الامر زيادة الاعتمادات واعادة تدريب المعلمين والاستعانة بمتخصصين داخل المدارس مما شكل ايضا ارهاقا للنظام التعليمي للمجتمع
15- ورغم ذلك فان عدد من المؤسسات الاجتماعية اتيحت حاليا لتقديم النصائح والخدمات للمرضي واسرهم علي الرغم من ان الارتفاع الحاد في عدد الحالات لم يتم مقابلته بارتفاع مماثل في ميزانيات تلك الجمعيات مما يعوق عملها
16- ان النظام الصحي للمجتمع لم يسلم من اثار مشكلة التوحد ، فحاليا يتم اعادة برمجة اجزاء من المنظومة الصحية وانشاء مؤسسات متخصصة للتعامل مع المرض وتدريب العاملين بالمؤسسات الصحية علي مواجهة تلك الحالات
17- ان تشخيص المرض اصبح امرا يسيرا داخل الولايات المتحدة مما يعني عدم اضاعة فرص العلاج المبكر امام المرضي
18- هناك مشروع مجتمعي يتم تشكيله حاليا لمواجهة شاملة للمجتمع بكامل مكوناته لذلك المرض ويشمل نشر الوعي بالمرض عن طريق المؤتمرات واجهزة الاعلام والكتب واعلان شهر كامل باعتباره الشهر السنوي لمواجهة مرض التوحد وتحسين احوال المرضي واشياء اخري مفصلة داخل الكتاب
19- ان للتوحد اثر شامل ضاغط علي كل المجتمع بافراده واسره ومؤسساته ويجب مواجهته بشكل مجتمعي شامل
20- واهم وسائل المواجهة هو محاولة ايجاد وسيلة لمنع المرض ، فهذا الحل الامثل بدلا من مواجهة جيش من المصابين بالمرض يزداد يوما بعد يوم
مسألة : طيف التوحد
1- يستخدم حاليا مصطلح طيف اضطراب التوحد بدلا من مصطلح الاضطرابات النمائية المنتشرة
وطيف التوحد هو مجموعة من الاعراض السلوكية التي تتدرج الاصابة بها من المريض الذي حالته تشبه الشخص العادي وحتي المريض بالمرض الشديد والذي يبتعد كثيرا عن حالة الشخص العادي
2- خطوط تقسيم طيف التوحد لايوجد للدلالة عليها علامات حيوية يمكن تصويرها برسم المخ و الاشاعات المقطعية او ماشابه ذلك من وسائل التشخيص
3- وهذا يعني ان تشخيص الوان طيف التوحد هو امر موضع خلاف بين العلماء وغير مؤكد ، وذلك لان الاطباء يعتمدون في تشخيصهم لاي من الوان طيف التوحد علي الاعراض السلوكية وتلك الاعراض هي عرضة لسوء الفهم وللتغير بمرور الزمن كما انها تعتمد علي المهارات الشخصية لمن يقوم بالتشخيص
4- والخلاصة ان تشخيص الحالات يختلف من طبيب لاخر
5- ومهما كانت طبيعة الاختلاف في التخيص فان مريض التوحد باي لون من طيف التوحد يعتبر حالة خاصة تحتاج لبرنامج علاجي خاص يختلف من مريض لاخر بحسب نقاط ضعف المريض ونقاط قوته وبحسب شدة كل عرض من اعراض المرض حتي في نفس اللون داخل طيف التوحد فلا يوجد مريضان يتطابق برنامجهما العلاجي بشكل كامل
6- وهذا يعني ان كل مريض بالتوحد يعاني من مرض خاص به وينفرد عن اي مريض في درجة المرض والاعراض وبرنامج العلاج
7- يلجأ البعض لتقسيم طيف التوحد بحسب السبب ، ولان السبب اصلا مجهول فان هذا التقسيم غير دقيق وغير مقبول
8- هناك عدد كبير من المرضي بالتوحد ولكن الاعراض لاتظهر عليهم بشدة ويسموا ابناء عمومة مرضي التوحد ، وابناء العم هؤلاء هم مصطلح صاغته كاثي جرانت وقد تمت تسميتهم ايضا بظلال مرض التوحد
9- اختلف العلماء حول اعتبار المرضي بمتلازمة اسبرجر احد الوان طيف التوحد وكذلك المرضي بالتوحد العالي الاداء (hfa)
مسألة : اسباب التوحد
1- عشرات الاسئلة تندفع علي السنة الوالدين حينما يصدمهما الطبيب بان ابنهما مصاب بالتوحد
هل نحن السبب ؟ هل المرض وراثي ؟ هل اهملنا الطفل حتي تعرض للمرض ؟ هل كل ابناءنا سيصابون بنفس المرض ؟ لماذا لم يصب المريض اخوته الاكبر سنا ؟ ....................
2- للاسف الشديد لاتوجد اية اجابات لمثل هذه الاسئلة ، والذين يدعون ان لديهم اجابات لايوجد لديهم اي دليل علي ان اجاباتهم هذه صحيحة
3- نحن قلنا ان هناك اسباب للتوحد ، لانه علي الرغم من تأكيد الجميع ان الاسباب الحقيقية للمرض غير معروفة الا انه هناك شبه اتفاق انه لايوجد سبب واحد لهذا المرض وانما هو ينتج من تداخل عدة اسباب
4- ولكي يتم الكشف عن تلك الاسباب تم رفع الميزانية المخصصة لابحاث التوحد من 22 مليون دولار سنة 1997 الي بليون دولار
5- عندما تم اكتشاف المرض لاول مرة في اربعينيات القرن العشرين كان معدل الاصابة هو طفل من بين عشرة الاف ، وفي الثمانينات ارتفع الي طفل من بين 166 ، والان اصبح طفل من بين 110 طفل ، وهو مايعني ان معدل الاصابة بالمرض ارتفع منذ اول مرة لاكتشافه الي مئة ضعف
6- يعتقد الكثيرون ان معدل الاصابة لم يرتفع وانما دقة التشخيص والوعي بالمرض هي التي ادت لاكتشاف حالات كانت تدرج تحت عناوين اخري وضمتها لطيف التوحد واشهر الامثلة هو مرضي التخلف العقلي في العقود السابقة حيث اتضح ان اغلب هذه الحلات هم مرضي بالتوحد
7- ويعتقد البعض انه يتم ادراج عدد ليس بالقليل بين مري التوحد ، رغم انهم مرضي بامراض اخري وذلك طمعا في الحصول علي العناية الطبية التي توفرها الدولة حاليا لمرضي التوحد دون غيرهم خاصة في مجال التعليم
8- يفترض الاطباء ان هناك اسباب وراثية تتمثل في اصابة احد الجينات بتلف ، ورغم انه لايعرف ماهو هذا الجين ولا ماهو التلف الذي اصابه !!!!
9- هناك حالات كثيرة لديها استعداد جيني للاصابة بامراض القلب او السرطان مثلا ولكنها لم تصب بتلك الامراض بسبب مراقبتهم لسلوكهم وابتعادهم عن العوامل الاخري التي تساعد في ظهور تلك الامراض
10- وعلي العكس من ذلك هناك مصابون بتلك الامراض وليس لديهم سبب جيني وانما بسبب اسلوب حياتهم الذي يساعد علي ظهور المرض
11- فاغلب المدخنين والذين يدمنون الخمر يصابون بامراض السرطان حتي وان لم يكن لديهم استعداد جيني ، والذين لديهم استعداد جيني ولكنهم لايدخنون ولا يدمنون الخمر لايصابون بالمرض
12- المركز الفيدرالي لمكافحة الامراض اعلن
أ- 75% من حالات التوائم المتماثلة كلا التوأمين فيها مصاب بالتوحد
ب- التوائم غير المتماثلين تكون نسبة اصابة التوأمين بالتوحد 3%
ت- العائلات التي فيها مريض بالتوحد يعاني 10-40% من افرادها من حالات اعاقة اخري في التعلم والتخاطب
13- توضح تلك الاحصاءات ان الوراثة في التوحد ليست سببا
14- صور الاشعة المقطعية للمخ اوضحت وجود اختلافات في شكل وتركيب المخ ، خاصة الفص الجبهي لمرضي التوحد والمصابون بمتلازمة اسبرجر
15- كما لوحظ ان هناك تشوهات في حجم ووظيفة المخ لدي مرضي التوحد الا انه ثبت ان تلك التشوهات ليست ناتجة عن اي اختلالات جينية معروفة
16- الباحثون في مركز دراسة انسجة مرضي التوحد في برينستاون – نيوجيرسي ، وهو البنك الذي يتم تجميع مخ المرضي بالتوحد بعد وفاتهم بحسب وصيتهم بالتبرع به لاجراء دراسات تفيد المرضي الاخرين مستقبلا ، اعلنوا ان سبب المرض قد يكون عيبا خلقيا في الجينات ، او صدمة لانسجة المخ ، او اسباب بيئية تؤذي انسجة المخ ، كذلك وجدت تشوهات في الناقلات العصبية
17- لاحظ العلماء ان حجم مخ المرضي بالتوحد اكبر من الطفل العادي عند عمر 12 عاما علي الرغم من ان الفصان الجداريان ، المسئولان عن الحركة ، والتوجه ، والتعرف وادراك المنبهات العصبية اصغر حجما من الطفل العادي
18- مخ مرضي التوحد اثقل وزنا من الطفل العادي ، رغم ان اللوزة والحصين ومراكز الذاكرة اكبر حجما في مرضي التوحد
19- ويني ذلك ببساطة ان المخ لايستطيع التعامل مع المعلومات المتاحة امامه من اجهزة الجسم المختلفة بشكل عادي ولايستطيع التنسيق بينها
20- ان تضخم حجم المخ يجعله يتعامل مع كم كبير من الاشارات العصبية التي لايستطيع التحكم فيها نظرا لان عددها اكبر من قدرته ، يشابه ذلك شبكة التليفون المحمول عندما يكون يوم العيد وعدد الاتصالات اكبر من كل يوم والنتيجة ان تنفصل الشبكة ولاتجري اي مكالمات
21- ولو افترضنا صحة هذه التشوهات في مخ المريض ، كيف تؤدي تلك التشوهات الي اعراض مرض التوحد ، هذا هو السؤال الكبير ؟
22- الحقيقة لاتوجد اجابة ولكن هناك بعض النظريات ، فمثلا يدعي اريك كورتشيسن من جامعى كاليفورنيا ان قشرة المخ لدي مرضي التوحد لاتعمل باستثناء الجزء الخاص بالعمليات البصرية وجزء من الذاكرة ، ويدعي اخرون عيوبا في اللوزة والحصين والمخيخ ....الخ
23- واطرف هذه الادعاءات هو الوصلة بين المخ والامعاء !!!!!!!!!!!! حيث يدعي الباحثون ان عدم قدرة جسم مريض التوحد علي اجراء عملية (المثيلة) وهي تكوين جزيئات كبيرة من الجزيئات الصغيرة ، مما يسبب عدم قدرة الجسم علي التخلص من المعادن الثقيلة كالزئبق والكادميوم وغيرها والتي يؤدي تراكمها الي تسمم المخ وظهور اعراض التوحد
24- ويدعي الباحث البريطاني سيمون بارون مايسميه سيادة الجانب الايمن للمخ وان زيادة كمية هرمون الذكورة ( تستوستيرون) في رحم الام يؤدي لمرض التوحد ، ولذلك المرض في الذكور عدة اضعاف الاناث
25- وسنناقش باستفاضة كل هذه الادعاءات في الباب الخاص بطب الاعصاب
مسألة : فحص النظريات الطبية البيولوجية
1- يعتقد الباحثون ان هناك عدة انماط فرعية للتوحد لاتختلف بالضرورة من حيث الاعراض وانما من حيث الاسباب ، وان تداخل الظروف البيئية مع التشوهات الجينية هو الذي يؤدي لاعراض المرض
2- وان عدد الحالات وتنوعها بالشكل الحالي لمرض التوحد لايمكن تبريره علي اساس جيني فقط ، ولذلك يتم حاليا محاولات لدراسة اثر العوامل البيئية علي المصابين بالتشوهات الجينية المصاحبة لمرض التوحد
4- ومن بين اهم تلك الظروف البيئية مايتعلق بمسببات الحساسية ، الاغذية التي لايتحملها الجسم ، التسمم بالمعادن الثقيلة ، وامراض المناعة الذاتية
5- ان اخطر مافي الموضوع انه لايعرف علي وجه الدقة اذا كانت التشوهات في المخ هي نتائج لتلك العوامل البيئية ام ان تلك المشكلات البيئية هي نتائج لتشوهات المخ ، ان تحديد ماهو سبب وما هو نتيجة هو موضوع الساعة في مجال ابحاث التوحد
6- اغلب مرضي التوحد لايتحمل جسمهم الالبان ومنتجاتهم ولا البيض ، ويدعي بعض الباحثين ان تلك المواد هي التي تسمم المخ وتؤدي لاعراض التوحد!!!!!!!! ، ومن الطبيعي ان يتبني باحثون اخرون الجانب الاخر من تلك النظرية ويصرحون ان الذين تم شفائهم من اعراض التوحد بعد منع تلك الاغذية عنهم لم يكونوا مرضي بالتوحد اصلا
7- وبالنسبة لتلك الاغذية فمن المؤكد ان بعض مرضي التوحد لايوجد في معدتهم الانزيمات الخاصة بهضم تلك البروتينات والتي تتراكم في المخ وتسبب اعراض التوحد ، كما تسبب الاسهال والاضطرابات المعوية الشهيرة المصاحبة لذلك المرض
8- ويمكن مقارنة ذلك بما حدث في مرض جنون البقر حيث تسبب اعطاء البروتينات الحيوانية للابقار كغذا باصابتهم بتشوهات في المخ ادت لاعراض تشبه الجنون
9- ولقد لاحظ الباحثون في الجمعية الامريكية للتوحد ان نسبة الببتيدات (نواتج تمثيل غذائي للبروتينات) مرتفعة في بول مرضي التوحد
10- ولانه لايعرف علي وجه الدقة اسباب تراكم تلك البروتينات والتي من المؤكد انها تسبب اضرار للمخ وللامعاء فقد اوصت الجمعية بمنع تلك البروتينات في غذاء مرضي التوحد تفاديا للاعراض المصاحبة لها
11- ولقد قرر عدد كبير من اباء وامهات مرضي التوحد انه عندما تم منع الاغذية المحتوية علي الكازيين (بروتين اللبن ) والجلوتين ، تحسنت عمليات الهضم لابنائهم واختفت الاضطرابات المعوية وتمتعوا بنوم هاديء ، ووصل الامر ان ادعي البعض شفاء ابنائهم تماما !!!!!!!!!!!
12- ان ارتفاع نسبة المعادن الثقيلة في جسم الانسان يؤدي حتما الي تسمم المخ والجهاز العصبي بما يصاحب ذلك من اعراض سلوكية ، هذه حقيقة علمية معروفة منذ زمن طويل وكانت مشاهدة في مصانع المعادن بسبب التعرض لكميات ضخمة من ابخرة تلك المعادن
13- واما في حالة مرضي التوحد ، وهم بالطبع لم يتعرضوا لتلك الكمية الكبيرة من الابخرة ، وانما لكميات عادية يتعامل معها جسم الانسان العادي ويتخلص منها ، فتنص الابحاث علي ان بعض الاطفال الذين لديهم تشوهات جينية معينة بحيث لايمكن لاجسامهم التعامل مع تلك المعادن الثقيلة بالشكل العادي فانها تتراكم وتؤدي لاعراض التوحد
14- وتشمل مصادر تلك المعادن ( الزئبق المستخدم في حشوات الاسنان ، اسماك التونة ، الطلاء الذي يحوي مادة الرصاص ، دخان السجائر ، بض الطعوم المستخدم فيها مادة الزئبق ، حمامات السباحة ، حمامات البخار المستخدم فيها كبريتات النحاس) ولقد تلاحظ ارتفاع نسبة تلك المعادن في اجسام بعض مرضي التوحد
15 - اوضحت الدراسات نظريتان حول دور الطعوم في حدوث مرض التوحد ، الاولي تتعلق بمادة الثايموروسال ، وهي مادة حافظة للطعوم وللعدسات اللاصقة وهي من مستخلصات الزئبق
16- الثانية ، تتعلق بعلاقة مصل (الحصبة والحصبة الالمانية والنكاف - mmr) والذي لايحوي مادة الثايموروسال ، وتنص النظرية لي ان المصل اصلا يحوي فيروسات تم اضافها ، ويمكن ان يكون في امعاء الطفل عند تطعيمه بقايا من فيروس الحصبة مما يؤدي لظهور اراض التوحد
17- يبدأ ظهور اعراض المرض عند عمر 18-24 شهرا ، وهي فترة تطعيم مكثفة للاطفال مما دفع العلماء للاعتقاد بوجود رابطة بين التطعيم والتوحد
18- وهذه الرابطة تشبه قصة سائق الحافلة والافيال ، حيث كان سائق احدي الحافلات يقوم يرمي قصاصات ورقية من شباك الحافلة بشكل منتظم طوال الطريق
فسأله احد الركاب : لماذا تفعل ذلك ولا تحافظ علي نظافة المدينة ؟
فاجاب السائق : انها تبعد الافيال عن طريق الحافلة
فاجاب الراكب : ولكن لايوجد افيال في هذه المدينة
فاجاب السائق : ذلك لان الاوراق تعمل جيدا
19- ان ارتباط التطعيم بالتوحد مثل ارتباط الاوراق باختفاء الافيال
20- فيما يخص الثايموروسال تصر الجمعية الامريكية للتوحد علي انه يسبب المرض رغم نفي مركز مكافحة الامراض لوجود اي دليل علي علاقة بين الامرين ، الا ان الجمعية تطلب اجراء ابحاث عميقة حول الاسباب والنتائج وليست مسحات وبائية لاعلاقة لها بالاسباب والنتائج
21- وتصر الجمية علي ان المرض يقع في اطار شريحة ضيقة من المجتمع لديها تشوهات جينية ولايمكن للدراسات الوبائية ان تقوم بدراسة تلك الشريحة حيث ان الدراسات الوبائية هي دراسات عامة وعشوائية
22- تقول الدكتورة / ستيفاني كيف في كتابها ( مالم يخبرك به الطبيب عن التطعيمات) ان الطفل في الولايات المتحدة عندما يبلغ الخامسة من مره يكون تلقي 33 جرعة تطعيم ، وانه يحدث احيانا ان يتلقي الطفل خمسة جرعات في جلسة واحدة
23- الا يمثل ذلك الكم من المواد الغريبة علي الجسم في وقت واحد اجهاد علي جسم الطفل وجميع اجهزته بما فيها جهاز المناعة ؟ لماذا لاتقوم الحكومة الامريكية بتعديل جدول الطعوم لتعطي فرصة لجسم الطفل ليتأقلم مع كل تلك المواد الغريبة ؟
24- من الممكن ان تنتقل المعادن الثقيلة الموجودة في التونة والسجائر والزئبق وغيرها من الام الي الجنين اثناء الحمل ولا يشترط ان تطون كميات تلك المعادن كبيرة حيث ان الطفل المصاب يكون لديه تشوه جيني اصلا يمنع التخلص من تلك المواد مهما كان مقدارها ضئيلا
25- يدعي بعض الباحثين ان اعراض التوحد تتشابه بنسبة 90% مع اعراض التسمم بالزئبق ، وبالطبع يعترض البعض الاخر
26- ان اغلب المرضي بالتوحد لديهم اختلالات في جهاز المناعة ،مما يضعفهم ويجعلهم عرضة للمرض لاسباب عادية ، فيدعي الباحثون ان اثار الهورمونات اثناء الحمل قد تكون سبب التوحد ، وربما يكون اصابة الام بنوع من الفيروسات يتعدي اثره للجنين
27 – عدد كبير من مرضي التوحد لديهم تاريخ عائلي من الاصابة بامراض السكر والروماتيزم مما قد يفتح الباب امام الاعتقاد بنظرية المناعة الذاتية
28 - يعتقد بعض الباحثون ان هناك خلل في توازن السايتوكينيز ( جزيء البروتين الذي يحمل الرسائل بين خلايا جهاز المناعة) ولكن لايوجد دليل علي ذلك
29- لوحظ في جثث الموتي من مرضي التوحد وجود خلايا بركنجي الخاصة بالمناعة الذاتية
30- في سنة 1998 وجد الباحث اندرو واكفيلد بقايا فيروس الحصبة في امعاء طفل متوفي من مرضي التوحد ، ولايعرف اذا كان المرض نتج عن مادة الثايموروسول الحافظة للطعم ام بسبب رد فعل غير طبيعي من جهاز المنعة بجسم المريض علي تلك الفيروسات والذي ادي لفشل تخلص جسم الطفل من تلك الفيروسات كما يحدث في الطفل العادي
31- ربما يكون تأثير فيروسات الحصبة المستقرة بجسم المريض بالتوحد سببا في المرض ، وربما لا
مسألة : التوحد والدواء
1- حتي كتابة هذه السطور لايوجد في العالم دواء يشفي مرضي التوحد ، يجب ان نعرف ان الدواء لايشفي المرض ، ولايجعل المريض يبدا في التكلم ، ولا يرفع من نسبة ذكائه ، ولا يعلمه اية مهارات لايتقنها
2- رغم ذلك فان هناك العديد من الادوية المفيدة لمرضي التوحد حيث تقوم بالتخفيف من حدة الاعراض مثل القلق والاكتئاب وبعض السلوك العنيف ومشكلات النوم واضطرابات الجهاز الهضمي
3- باستخدام تلك الادوية بحرص وبمعرفة طبيب ماهر يمكن لمرضي التوحد ان يستمتعوا بحياة افضل ، وسوف نتناول العديد من اشهر الادوية التي يستخدمها مرضي التوحد ونشرح كيفية التعامل معها خاصة الاعراض الجانبية لتلك الادوية
4- يجب علي كل المحيطين بمريض التوحد معرفة تلك المعلومات والموازنة بين فوائد الدواء ومشكلاته الفعلية لمريضهم وليس بشكل عام لتفادي الكثير من الكوارث التي قد تحدث ليس بسبب الدواء وحده وان بسبب الطبيعة الخاصة لجسم كل مريض من مرضي التوحد كما اوضحنا سلفا
5- يجب ان يكون المحيطين بالمريض علي اتصال دائم بالمواقع والنشرات التي تحدد الادوية فهناك دائما جديد بالنسبة للدواء ، ليس فقط ادوية جديدة وانما معلومات جديدة عن الادوية القديمة ، يجب ان يلم المحيطين بالمريض باحدث تعليمات التعامل مع الدواء
6- ويفضل ان يكون هناك اتصال دائم مع طبيب متخصص حيث ان هناك معلومات لايمكن ان يفهمها الاشخاص العاديون وانما يتم الاستفسار عنها من الطبيب ، ان التعامل مع الدواء بالنسبة لمريض التوحد امر حيوي يتطلب حرص وجهد وبحث مستمرين
7- يجب ان يتجنب المحيطين بالمريض ان يصدقوا روايات الاخرين عن الدواء ، فلكل مريض خصوصيته كما اسلفنا ، وليس معني ان دواء افاد مريض انه سيفيد الجميع ، والعكس ، ليس معني ان دواء اضر بمريض انه سيضر الجميع ، يجب استشارة الاطباء والاعتماد علي المعلومات العلمية الموثقة
8- ان الاعراض الجانبية للدواء تكون اشد عند مريض التوحد وتؤدي الي مضاعفات اكثر مما يحدث للشخص العادي ، كما ان تسمم مريض التوحد بالدواء يحدث عند جرعات منخفضة يمكن ان يتحملها الشخص العادي ، وذلك بسبب عدم قدرة جسم مريض التوحد علي التخلص من الدواء بالسرعة المطلوبة مما يؤدي لتراكمه داخل جسمه ، فيجب الا يستهان بتلك الاعراض
9- ويعني ذلك ان جرعة الدواء لمريض التوحد يجب ان تكون اقل بكثير من الجرعة المحددة للشخص العادي
10- بعد استخدام الدواء لايجب ايقافه الا بعد استشارة الطبيب ، فلا تبدأ اعطاء الدواء للمريض او ايقافه من تلقاء نفسك
11- اتبع التعليمات الخاصة بالجرعات والمواعيد بدقة متناهية
12- يجب الا يختلط الدواء بالمواد الاتية ، بمعني تجنب اعطاء المريض تلك المواد الا بعد فترة من اعطاءه الدواء ، ولاتعطها له بدون استشارة الطبيب لانها تتداخل مع عمل الدواء
أ- الكحول والجريب فروت ومنتجات الالبان
ب- الادوية التي تعطي بدون وصفة طبية مثل الاسبرينات وادوية السعال ومضادات الحساسية
13- اشهر الاعراض الجانبية للدواء هي :
( الاحساس بالنوم والخمول – الامساك – الارق - فقدان الشهية – نقص الوزن – جفاف الفم )
14- يجب ان تسأل الطبيب في حالة مرضي التوحد البالغين حول الاعراض الجانبية للدواء فيما يخص الخصوبة اوالحمل والرضاعة
15- يجب ان تولي انتباه خاص للمربعات السوداء في دليل الدواء ، مثل المربع الاسود في الادوية المضادة للاكتئاب والتي تحذر من الميول الانتحارية لدي المريض
16- عادة تكون جرعة المريض بالتوحد اقل من الجرة العادية مما يقل من خطر الاعراض الجانبية للدواء ورغم ذلك يجب الحذر التام
17- احذر خطأ الاطباء والصيادلة ، فهم بشر يخطئون ، فلا تثق فيهم ثقة عمياء ، اذا كان لديك اي شك حول نوعية الدواء او الجرعة او ماشابه ذلك ابلغهم فورا ونبههم الي شكوكك ، وهم لن يستأوا فهم يعرفون انهم معرضون للخطأ ويخافون لي حياة مريضك التي هي عندهم ايضا اهم من اي شيء اخر
18- تحدثنا (كاسيان سيبلي) عن تجربتها مع الادوية الخاطئة فتقول :
كان اول دواء ماد للاختلاج استخدمته هو ( تراي ليبتال – اوكس كاربامازيبين) لم يصدقني الطبيب عندما اخبرته ان مرضي التوحد لديهم كبد ضعيف
يعاني من الكسل والخمول ، وبدأ معي بجرعة كبيرة من الدواء ، احسست باعياء شديد بعد فترة ثم اصبت بنوبة من الغباء الشديد ولم اعد قادرة حتي علي تذكر كيف اكتب اسمي ، وهذه ليست اعراض جانبية وانما اعراض دواء خاطيء ، تناولت دواء اخر ، وبعد عام ونصف عدت الي التراي ليبتال ، ولكن بجرعة اخف وتتزايد ببطء ، لقد انقذني من حالة الهوس ، ولكنني اصيبت بنوبتين من نوبات الصرع )
19- اذا كان الدواء ذو نتيجة طيبة لمريضك لاتقبل تغيره ولو حتي بدواء من نفس الفصيلة او لشركة اخري ، فان تباين تصنيع الدواء قد يؤثر علي مريض التوحد باعتباره شخص غير عادي
20- هناك اربعة مجموعة من الادوية تستخدم لمرضي التوحد
أ- المثبطات الاختيارية لاعادة التقاط السروتونين (SSRIs)
ب- مضادات الذهان الغير تقليدية
ت- الادوية ثلاثية الحلقات
ث- مضادات الصرع
21يقال انه يجب ان تختار الجار قبل الدار ، ولكن في حالتنا هذه يجب ان تختار الطبيب قبل الدواء ، فالطبيب الماهر سيعطيك دواء مأمون ، ولهذا الطبيب مواصفات ـ
أ- ان يكون مدركا اثر التوحد علي عمليات التمثيل الدوائي والغذائي للمريض بناء علي خبرته الشخصية مع مرضي اخرين
ب- ان يعرف ان جرعة الدواء اقل مما يحتاجه الشخص العادي فيبدأ بجرعة قليلة وتزداد تدريجيا ببطء
ت- ان يوضح لك فوائد وارار الدواء وكيف تتلافي تلك الاضرار
ث- يجب عليك ان تخبر الطبيب باي اعراض غريبة وكذلك باي تحسن يطرأ علي مريضك
22- يعني ذلك ان تتعاون مع الطبيب لمصلحة مريضك وليكتسب الطبيب من مريضك خبرة تنفع مرضي اخرين كما افادك هو من خبرته مع مرضي سابقين
23- ان مدي الفترة التي يظل مريضك يتناول فيها الدواء يتوقف علي عوامل متعددة منها
أ- هل تغير تأثير الدواء بمرور الوقت ؟ بمعني هل بدأ المريض في التحسن عند بداية الدواء ثم توقف التحسن بعد فترة ؟، ام العكس ، بمعني لم تتأثر حالة المريض في البداية ثم بدأ التحسن بعد فترة ؟
ب- الدواء الناجح تكون له نتيجة سريعة وتستمر حالة المريض في التحسن التدريجي
ت- هل هناك دواء جديد وهام ظهر في الاسواق بحيث يؤدي الي تحسن مريضك ولكنه يتارض مع بعض الادوية التي يأخذها المريض ؟ هل ظهر دواء جديد من نفس الفصيلة التي يتناولها مريضك ولكنه اكثر فاعلية واقل اعراض جانبية ؟ عند ذلك تناول الدواء الجديد واوقف القديم
ث- هل هناك دواء جديد اقل تكلفة ؟ لاحظ ان الدواء الرخيص عادة يكون صناعته رديئة
